Malattia SLA: una rara patologia ancora da comprendere

Sclerosi Laterale Amiotrofica

Malattia SLA, anche nota con il termine scientifico Sclerosi Laterale Amiotrofica, è una malattia neurologica degenerativa nota a molti ma ancora estremamente rara. Il nome della SLA è complesso e si compone di tre diverse parole

Il termine “amiotrofica” deriva dal greco e indica l’assenza di nutrimento muscolare. La parola “laterale” è usata per indicare le aree del midollo spinale dove si trovano le cellule intaccate dalla SLA. In campo medico, invece, il termine “sclerosi” viene utilizzato per indicare l’indurimento dei tessuti.

La patologia

Nonostante i numerosi studi e ricerche portati avanti negli ultimi anni, la malattia SLA è oggi ancora poco compresa.

Basandosi sui casi studiati, si è riuscito a stabilire che solo il 5%-10% dei casi è riconducibile a cause genetiche tramandate dal bambino dai genitori. Nel rimanente 90%-95% la causa scatenante rimane ancora ignota.

Tuttavia, alcuni studiosi tendono a dare gran parte della responsabilità dell'insorgenza della malattia a una predisposizione genetica associata a fattori ambientali: ad oggi, però, si hanno solo ipotesi o idee che attendon di essere verificate.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica colpisce in maniera selettiva i motoneuroni (appartenenti al sistema nervoso centrale e a quello periferico), ovvero le cellule del sistema nervoso preposte al controllo dell’apparato muscolo-scheletrico dell’uomo.

Un altro aspetto caratterizzante della SLA è che sembra colpire prevalentemente gli uomini, soprattutto coloro la cui età è compresa tra i 30 e i 50 anni.

La malattia SLA si traduce in una progressiva perdita della forza muscolare che impedisce all’individuo di svolgere le normali attività quotidiane: il decorso della malattia è estremamente imprevedibile e cambia da soggetto a soggetto.

In seguito alla debolezza, il paziente inizia ad avvertire rigidità muscolare, forti dolori e contrazioni muscolari involontarie. Essendo interessati tutti i muscoli del corpo, la malattia SLA diventa particolarmente grave quando inizia ad intaccare i muscoli dell’apparato respiratorio.

Malattia SLA: diagnosi e cura

Trattandosi di una malattia rara e ancora poco compresa, non esiste un semplice test o un unico strumento diagnostico in grado di rilevarne l’insorgenza. Oltre a osservare i segni e i sintomi del paziente, il neurologo può procedere con un attento iter clinico, sottoponendo il soggetto a una serie di esami (elettromiografia, risonanza magnetica…) per valutare le sue condizioni.

Questi esami clinici servono per escludere la presenza di eventuali altre malattie che possono essere confuse con la SLA. Una cosa importante da tenere sempre a mente, è che tali esami devono essere ripetuti a distanza di anni per confermare o modificare la precedente diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica.

La diagnosi deve essere sempre revisionata nel tempo perché la malattia SLA è caratterizzata da un’elevata variabilità e, per essere certi di non aver commesso errori, è sempre opportuno procedere con verifiche successive.

Questa malattia neurodegenerativa si presenta e si manifesta in maniera molto differente da paziente a paziente e questo rende difficile non solo la diagnosi, ma anche l’ideazione di un farmaco o di una cura definitiva.

Ad oggi, infatti, non esiste un farmaco in grado di risolvere in maniera definitiva insorgere o il progredire della malattia. L’unica cosa che è possibile fare è quella di lavorare e intervenire sulla sintomatologia per alleviare le pene del paziente e cercare di allungare la sua aspettativa di vita nel miglior modo possibile.

L’importanza della riabilitazione

Alla terapia farmacologica volta ad alleviare i sintomi della malattia SLA, è essenziale affiancare un processo riabilitativo altamente personalizzato, basato sulle abilità residue del paziente.

Quando si parla di riabilitazione e SLA si deve attuare un approccio multidisciplinare per garantire al paziente un’assistenza completa che vada a toccare tutte le sfere della sua vita. Si consiglia quindi di ricorrere a figure mediche come:

• fisioterapista per la rieducazione motoria;
• logopedista per la deglutizione;
• psicologo per ricevere sostegno durante il corso della vita;
• terapista occupazionale che si concentra sulle attività della vita quotidiana e degli ausili;
• neurologo e fisiatra deputati a seguire il paziente dal punto di vista clinico e riabilitativo.

Per agevolare la persona affetta da SLA è possibile ricorrere anche ad appositi ausili come quelli presenti nel catalogo di Creha Riabilitazione o ausili tecnologici quali il comunicatore, la carrozzina elettronica e la domotica. Tutte queste possibilità consentono alla persona di mantenere un po' di autonomia utilizzando pochissima energia fisica.

Un punto cardine delle riabilitazione nel paziente affetto da SLA è la tempestività dell’intervento riabilitativo. Essendo la Sclerosi Laterale Amiotrofica una patologia estremamente complessa e variegata, l’intervento personalizzato deve essere messo in atto nel momento stesso della diagnosi e, in seguito, essere modificato seguendo eventuali cambiamenti dello stato del paziente.

Noi di Creha Riabilitazione sappiamo quanto siano importanti i giusti ausili per favorire la quotidianità delle persone affette da patologie come la SLA, ed è per questo che cerchiamo di garantire solo i prodotti migliori e che sappiano rispondere alle esigenze dei nostri clienti.

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